Rijetke bolesti su one koje pogađaju manje od pet osoba na 10.000 stanovnika. Srbija nema registar oboljelih, ali se procjenjuje da sa rijetkim bolestima živi između 400.000 i 450.000 ljudi.
Srbija nema registar za rijetke bolesti, tako da se ne može sa sigurnošću reći koliko ljudi boluje od rijetkih bolesti, ali se pretpostavlja da ima između 400.000 i 450.000 oboljelih, istakao je prof. dr Svetozar Damjanović, predsjednik Republičke stručne komisije za rijetke bolesti.
On je gostujući na RTS naglasio da su pacijenti sa rijetkim bolestima svuda u svijetu u specifičnoj poziciji, zato što je dijagnostika kompleksna, liječenje specifično, a postoje i problemi u dostupnosti lijekova.
"U našoj zemlji problem dostupnosti lijekova se sastoji iz dva problema. Dešava se lijek ne postoji i ako postoji dešava se da nije odobrena upotreba za tu rijetku bolest. Šta to znači, kada govorimo o rijetkim tumorima, možete određenim lijekovima da liječite češće tumore, a ne možete tim istim lijekovima da liječite rijetke tumore", naglasio je Damjanović povodom Svjetskog dana borbe protiv rijetkih bolesti koji se obeležava sjutra, 28. februara.
On je naglasio da je osnovan Fond za rijetke bolesti, gde se izdavajaju pare od igara na sreću, ali da su ta sredstva nedovoljna i da ne mogu svi dobiti pomoć.
"Ne može se očekivati da se pokriju potrebe svih pacijenata sa rijetkim bolestima. Za neke je liječenje skupo, a za neke je problem samo njega pacijenata koja treba da bude dostupna svima. Neće taj Fond sam, po sebi riješiti probleme. Izdvajanja države u zdravstvo u perspektivi će rješavati ove probleme", rekao je Damjanović.
On je naglasio da Republička stručna komisija neće određivati ko će da dobije pomoć, a ko ne, već će određivati da li bolest zahtijeva specifično liječenje i da li postoji mogućnost specifičnog liječenja.
Kriterijumi po kojima se neka bolest svrstava u rijetke bolesti se razlikuju od države do države.
U Evropi je rijetka bolest ona od koje boluje manje od pet ljudi na 10.000 stanovnika, a prema nekoj procjeni, Evropa ima šest do osam posto stanovništva koji imaju neku rijetku bolest.
(Izvor:mondo.rs)
